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席琳狄翁發病影片曝光 堅持收錄「希望外界瞭解這種疾病」

席琳狄翁兩年前確診罹患僵硬人症候群,紀錄片曝光發病狀況。圖/取自celinedion IG
席琳狄翁兩年前確診罹患僵硬人症候群,紀錄片曝光發病狀況。圖/取自celinedion IG

曾於2018年來台在小巨蛋連開3場演唱會的西洋天后席琳狄翁(Céline Dion),她於2022年宣布患有僵硬人症候群(stiff-person syndrome,簡稱 SPS),導致她只能取消原本已經排到2024年的所有演出。近期她的紀錄片《I Am: Celine Dion》釋出,影片中也曝光了她發病時的情況,儘管畫面會讓人不安,席琳狄翁卻希望透過影片,讓更多人理解SPS是一種什麼樣的疾病。

席琳狄翁1997年因電影《鐵達尼號》主題曲〈My Heart will go on〉在全球走紅,1999年末因丈夫雷內被驗出咽喉癌,席琳狄翁在音樂事業顛峰時隱退,2002年鑑於丈夫恢復情況良好,決定復出樂壇。豈料又於兩年前罹患僵硬人症候群,這是一種罕見神經系統疾病,導致身體僵硬和肌肉痙攣,會影響她走路與唱歌,讓她不得不放棄熱愛的歌唱事業。

日前由艾琳泰勒(Irene Taylor)執導的席琳狄翁紀錄片完整上架,影片特別備註「本片包含令人震驚的醫療創傷場景,人們將看到這位巨星因癲癇發作而癱瘓。」可以看到影片中席琳狄翁因癲癇不斷痙攣,淚水無法控制地流出,最後給了兩劑鼻腔噴霧劑,才能讓她從痙攣中恢復過來,席琳狄翁表示,「每次發生這樣的事情,我都會感到羞愧,不知該如何表達。」

這種無助和絕望的感覺都在無情地打擊她,紀錄片中席琳狄翁試圖演唱,但她的聲音完全無法跟之前的水準相比。導演表示這些畫面都是席琳狄翁看過並堅持要放進紀錄片中,好讓外界能更瞭解這種疾病。

她也坦承在治療期間,她會以2016年過世的亡夫雷內照片來陪伴自己,也透露兒子們害怕在失去父親後,又得面對失去母親的痛苦。不過席琳狄翁仍堅持樂觀以對,「如果我不能跑,我就走路。如果我走不動,我就爬。」