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「當下就是全部,他們不記恨、不假裝。」「開心就笑,不開心就垮著臉、擺臭臉。」「欲言又止,不知道如何表達,內向沒有自信者,不敢與他人眼神接觸,緊張退縮。」這天中央大學資訊管理系四年級同學劉錦宜,財團法人肯納自閉症基金會老師林小唷來節目見證「自閉」症孩子其實不「自我封閉」,她們宣導正名「肯納兒」呼籲社會肯定接納。「你很自閉耶!」社會上普遍的認知「自閉」是負面詞彙,字面直譯是「自我封閉」連帶的自閉症被刻板化的誤解,劉錦宜表示,經由接觸才發現反差太大,自閉症兒其實活潑、樂於分享,他們跑來聊天問候,跑來把她收藏的美少女戰士貼紙送給你,他們善良的看到滿手拿東西,會主動伸出援手要幫你分擔幫你拿,真誠的態度讓人感動讓人融化。劉錦宜在肯納園找到心底「關注不被看到的那群人,帶他們去找到價值」的人生方向。林小唷的微笑常掛臉龐,青麗可人,她輕聲談起她畢業後原本在教會工作,然後兼職去北投石牌區肯納園教畫畫,一週一次的兼課老師的經驗很愉悅,她指稱18~38歲的青年成人為「孩子」,外表有些不自然和一般人不太一樣的面容眼神的大人身體裡面住的卻是坦白直率的小學生、國中學生的心智,林小唷說:每個「孩子」都有自己的可愛的天真赤子心,相處半年後,她即正式踏進肯納園做行政和行銷工作。劉錦宜和表妹參加「中華電信基金會」去到肯納基金會的蹲點活動,帶領做烘焙課程、陪伴做社區融入,創建FB&IG經營介紹肯納,以及街頭宣傳和捐款活動,她在2週相處的過程中,感受到自閉症孩子熱情的一面,並非字面狹隘誤導的「自閉」字義可以概括形容,而是應該要「正名」改變社會認知,讓社會大眾來「肯定、接納」,她們記錄肯納日誌,並參與拍攝《傘》的記錄片。這個特殊的結緣讓她發現自我,她雖然在中央大學學習學資訊管理,但是她喜愛人比喜愛程式設計多很多很多,她內心深處是熱誠的熱愛那人和人互動擦出的火花和溫度。劉錦宜接著積極參與尤努斯社會企業中心在尼泊爾的實習,現今則為在台機構進行募款,她將投身社會企業工作。「從社會世俗中,掉進一個童話世界---」在風鈴的搖蕩清脆噹啷聲中,撐起傘走向雨中的背影,開始緩緩慢慢地說起「傘」的故事,這個自閉症兒的家園的故事,「傘」是屋頂下有很多人的象形,劉錦宜藉由隱喻,細說喧囂台北的北投山坡的一角自閉症兒在財團法人肯納基金會的北投肯納園區的悠悠日常。《傘》記錄自閉症孩子在早上9:00到下午4:00自行移動去肯納園上下班工作學習,呈現他們做手工餅乾和畫畫、唱歌以及遊戲的日常。林小唷老師指出,每二週還有一次「社會適應學習」外出校外教學看展覽、賣場採購和資策會上課進行多方面社會人際和科技的學習。劉錦宜講了一次她們跟著、帶著肯納園的「孩子」們去家樂福採購日用品的經驗,她指出,有個害怕和陌生人接觸的孩子在排隊結帳時,只要到輪到他就往後退,一次又一次的重複著,最後在老師的安撫陪伴教導下才完成結帳。自閉症是1943年美國醫生肯納發現的(autism)不明原因的腦傷導致的廣泛性發展障礙,在認知、語言、知覺產生學習困難,一、社會情感互動障礙,二、反覆固定行為,三、溝通障礙,其實不必然「封閉」,只是不習慣一般方式接近人群。自閉症的發生率約為千分之六,而且男女罹患率約為男生:女生為5:1。林小唷指自閉症孩子在30~35歲身心開始出現明顯的加速衰退情況。孩子是父母心頭肉,面對自閉症兒在12年國教後的學習生活和工作,做為自閉症兒家長們努力思考孩子的從小到大的人生,財團法人肯納基金會在台北和新北已經有5個據點、6個小型工作塾,收容照顧約120個自閉症和其他輕度智能障礙的孩子,在自閉症孩子較一般人明顯早衰的現實下,年老父母看著快速超速衰老的自閉兒,未雨綢繆現今更進一步的籌設「雙老家園」想要攜手相依互助變老。 作者為台北電台主持人●更多文章見作者臉書,經授權刊載。●專欄文章,不代表i-Media 愛傳媒立場。
這本書要先感謝市長夫人陳珮琪醫師超級豪爽的一口就答應要幫王意中心理師的《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》寫推薦文(本來一直擔心她會以忙碌推辭),真感動!但家有大小兩個亞斯(亞斯老公與亞斯兒子),對於亞斯的困境,我想名人之中,她是最能感同身受。 圖/朱亞君分享好書 雖然2013年開始,亞斯伯格症的診斷光譜,已經併入了ASD「自閉症譜系」。但名稱不在了,孩子的問題和特質依舊在。 亞斯兒的特徵是甚麼呢:1。社交技巧笨拙、互動能力薄弱2。缺乏同理心、難以與他人情感交流3。常以自我為中心的想法,解釋事情4。有明顯的固著性,對特定事務過於精準專注 這些症狀,在孩子進入小一的第一天開始,人際關係這一課啟動了,你就會發現他明顯在群體裡的格格不入。 他能表達,卻因說話太直、缺少同理而被排擠; 他很聰明,對興趣專注鑽研,卻窄化了與同學的互動; 他超執著,計畫中的事未達成,就大哭大鬧…… 獨來獨往的亞斯,容易被捉弄的亞斯,對身體距離敏感的亞斯,歇斯底里的亞斯,不看人的亞斯,容易誤解外在訊息的亞斯……所有令亞斯兒父母擔憂的困境,這些學齡前易被忽視的特質,到了學校便會隨團體生活一一浮現,甚至引來排擠、霸凌現象。 在家長、教育界廣受信賴與好評的王意中心理師,從24則親師都能感同身受的小故事說起,接著針對亞斯兒的兩大核心問題:待加強的社會與溝通能力、固著的想法與行為模式,親授「溫柔教養」的祕訣,讓總是獨來獨往的亞斯兒也能快樂上學、順利交友,在被理解中成長。 作者為作者為寶瓶文化社長兼總編輯●本文經作者授權刊載,原文分享於朱亞君臉書:https://www.facebook.com/yeachun●本文為作者專欄文章,不代表i-Media 愛傳媒立場