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罕見疾病不是阻礙 登百岳、打鼓鼓勵更多需要的人

總統蔡英文與得獎者合影。(/教育部提供)


記者毛利 採訪報導


     2016總統教育獎頒獎典禮82於總統府舉行,今年獲獎學生為大專組8名、高中職組12名、國中組18名、國小組18名,共計56名得獎者,由總統蔡英文親自接見表揚,並頒發獎座、獎狀及獎助學金予每位獲獎學生。


    教育部表示,總統教育獎的遴選表揚活動今年已邁入第16年,獲得總統教育獎者,多半都來自弱勢家庭或和罕見疾病患者,並能以順處逆、發揮積極面,具備服務奉獻或人等情懷等行事,或具有特殊才能,出類拔萃者。


    今年得獎者多身罹患罕見疾病,他們在長輩辛勤照顧下,憑藉自己樂觀開朗、勇敢面對挫折的性格,不僅在課業與運動、才藝競賽上表現優異,甚至將自己的所學,回饋給更多需要伸出援手幫助的人。

 

    就讀臺中市私立惠明盲校的幸歆楠,是名來自南投縣信義鄉布農族原住民男孩,卻因出生時早產,視網膜病變而雙眼失去視力;小學二年級,他又經醫院檢查,罹患舞蹈症、腦囊腫及癲癇等多重疾,至今每天仍須服用癲癇藥,以控制病情。由於他的原住民血液裡流著音樂、舞蹈的天賦,因此積極投入爵士鼓、金貝鼓、唱歌與舞蹈的學習,四處參與公益演出。

幸歆楠與總統蔡英文合影。(/教育部提供)

幸歆楠受訪時表示,自己因學習打鼓,反而控制住舞蹈症的病情。(/幸歆楠提供)


    就讀台北市中山國小的吳婷諭,出生後即被診斷罹患了罕見疾病「軟骨發育不全症」,一百公分的身高比同齡小朋友矮很多,讓她自小就必須忍受旁人異樣眼光的關注。她努力嘗試學習、適應同儕相處的環境,除了參加音樂社團,更不受肢體障礙的影響,參加登山訓練,成功挑戰四座百岳。

吳婷諭與總統蔡英文合影。(/教育部提供)

    吳婷諭不畏身體的障礙,用小小身軀登上百岳。(/吳婷諭提供)


    就讀金門立金湖國民中學謝嘉玲,在國中一年級寒假時,罹患罕見疾病「高安氏症」,眼睛因為動脈血管發炎傷及視神經,導致視力受損;心臟雖然接受兩次支架手術,但仍不時暈眩昏倒,無法久站。嘉玲藉由擴視機放大鏡的輔具,認真學習課業,並不畏視力缺損及器官多重傷害之苦,為特教班學生錄製有聲書。她受訪時表示,父親不但忙於工作,還要為她的身體,定期金門、臺灣本島往返陪她看診,她希望自己的身體好起來,讓父親不再這樣勞心。謝爸爸則表示,「高安氏症」在臺灣幾乎找不到其它病例,為此,她為了治療孩子的疾病,才明白臺灣對於罕見疾病的治療管道與醫療資訊仍不夠充足,很希望未來有更多機構或醫院針對罕見疾病給予治療與輔導措施。

罹患「高安氏症」的謝嘉玲,與父親一同參與總統教育獎頒獎典禮。(/iStudy毛利拍攝)