【愛傳媒黃珊珊專欄】20年前，我還在擔任市議員的時候，曾受漸凍人協會邀請，一起到醫院與病患家中探視過很多病友。這樣子的先天罕見疾病，每位病友的病程發展都不同。有的病友是兒時開始，有人則是工作時突然出現異狀，無常的出現，總是如此突然。
當時的資訊不像現在這麼發達，這25年來，協會致力於讓大眾認知疾病，讓病友能早期發現及早治療，同時也積極讓大眾認識這樣的疾病，以及每一段獨一無二、勇敢無懼的人生故事。
9月1日參加的「領愛飛翔數位藝術展」，不僅展示智慧輔具如何幫助病友，也將病友的人生歷程一一呈現，每一段故事都觸動心靈。鶼鰈情深的夫妻，丈夫卻突然罹病，妻子不離不棄地照顧；有個溫暖家庭的母親，卻發現自己罹患機率只有十萬分之一的疾病，把握每一天享受與家人的相處時光。
而讓照顧者也能獲得喘息，是政府的重要責任。台北市的家庭照顧者支持中心，提供照顧者安排諮詢，包含居家照顧技巧指導、心理協談到支持團體及志工關懷等服務。此外，我們提供長照交通接送服務，讓就醫與陪伴的過程更加便利。
協會的同仁們也說，在幫助病友的過程中，也時常被這樣的正向態度所啟發，病友的人生經歷教會我們，即使行動不便，但心靈依舊能保持自由。人生只有一次，一定要用力、無懼、無悔地活。
作者為台北市市長候選人
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