【愛傳媒朱亞君專欄】去年看安東尼・霍普金斯主演的電影《父親》,從病人的視角講述了一個跌入錯亂時空裡失智症患者的故事,我覺得那是此生看過最駭人的恐怖片,以往的恐怖片都是虛構,而《父親》的失智症,更像現實版的魷魚遊戲,我們人人平等都有可能中獎,一步步失去了自己。
這個年邁的父親,他的生活框架被打碎了,他的時間感被錯置了,他永遠在找他的手錶(那個規律的滴答是他唯一的憑藉了),眼前的女兒忽焉是大女兒忽焉是小女兒,每一個早晨起床他都「迷路」在自己的人生中⋯⋯你想想,每天都有人告訴你:你又錯了。不是這樣的。醒一醒。你不要鬧了。不是這裡是那裡。那種挫折焦慮惶恐不安,還有甚麼比死亡更可怕的,大概就是人生這樣退化衰敗的老化過程吧。
這部片子的可貴,是讓我們知道了失智症的真相:「患者本人才是最痛苦的。」
陸曉婭的《我和我的失智媽媽》寫的便是這樣一個故事。作為一個編輯,與心理助人者,陸曉婭有比一般人更敏銳的心思與文筆。他在書中寫著:
人們總喜歡問失智症患者「你知道我是誰嗎?」「瞧瞧是誰回來了,你認得她嗎?」陸曉婭說,請不要再和失智症者玩「猜猜猜」的遊戲了,你以為是好意,你以為是在幫助對方恢復記憶的努力,事實上當一個人不斷被糾正:「我不是你姐姐,我是你女兒。」「他不是你兒子,你再想一想!」我們無從得知「喪失記憶」給失智症患者帶來的痛苦,但至少我們可以同理當一個人不知道我是誰我在哪,那種徹底的沮喪。
這是一本溫柔之書,作者在六十歲生日那天二度從職場退休,只為了陪伴失智的母親,從一開始的錯愕、掙扎、煩躁,到後來因為陪病,重新與媽媽連結,解讀母親的內在世界,從母親還能自己吃飯、還能聊天、還能配合治療、還能夠生氣,然後一點一點地失去。
這也是一本同理之書,長照十年,照顧者也走到七十,她必須也努力地活出自己有品質的晚年,她接納自己的痛苦、委屈與害怕,不批判自己想「想逃」的念頭。
這是一場漫長的馬拉松式的生命考試,「我的媽媽,漸漸成了我的孩子⋯⋯」我們全心照顧好失智家人,也請記得,別忘了照顧你自己。
作者為寶瓶文化社長兼總編輯
照片來源:作者提供。
●更多文章見作者臉書,經授權刊載。
●專欄文章,不代表i-Media 愛傳媒立場。