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不只北大教授 老人癡呆症困住大陸千萬病人和照護者

在河北省正定縣某老年公寓,工作人員在走廊與老人聊天。圖/取自新華社
在河北省正定縣某老年公寓,工作人員在走廊與老人聊天。圖/取自新華社

「有何勝利可言,挺住意味著一切。」這是北大教授胡泳的朋友圈簽名,也是他照顧罹患阿茲海默症的母親3年半以來的生活寫照。4月初,《當一位北大教授成為24小時照護者》胡泳自述照護85歲阿茲海默症母親的故事觸衝擊全網。過去3年半,母親的智力和生活自理能力逐漸退回孩童時期,為了居家照料,胡泳的生活也被困在家的周圍。

據鳳凰網健康頻道報導,胡泳作為一名頗具知名度的北大傳播學教授,在母親確診後,能讓這個中年人欣喜的瞬間,變成每天自己能否精準掐好母親排便的時間、回家時母親是否能還記得他。

有同樣經歷的網友這樣形容:「家裡有人得了阿茲海默症,等於要一命換一命。」5年、10年、20年甚至更長,漫長的病程發展對病人和照護者,都是巨大且沉重的身體和心理考驗。

阿茲海默症(簡稱AD),俗稱為「老年癡呆」的疾病,像一張編織細密、毫無縫隙又變化莫測的大網,正在死死圍困住母親和胡泳,以及與他們一樣的上千萬家庭。

世界衛生組織資料統計,全球每3秒就有1人確診阿茲海默症。中國已經成為阿茲海默症患病人數最多的國家,流行病學調查指出,大陸60歲以上人口中有癡呆患者約1507萬,其中阿茲海默症(AD)患者約983萬人,另有輕度認知障礙(MCI)患者約3877萬人。

《柳葉刀》神經病學子刊文章顯示,大陸每年在阿茲海默症上支出的費用高達1677億美元,其中超過一半為非直接成本,如患者和家人因護理而誤工所產生的損失。

中國阿茲海默症診治知名專家、北京大學第一醫院神經內科教授孫永安指出,對阿茲海默症一般仍面臨著「認知程度低、就診率低、接受治療比率更低」的「三低」尷尬。

科研團隊為患者診療。圖/取自新華網

科研團隊為患者診療。圖/取自新華網

一個較為普遍的認知誤區是,大部分人認為老年人健忘或者舉止行為異常,是大腦萎縮衰老的正常表現,不會立刻聯想到阿茲海默症,這往往導致很多患者貽誤了最佳診療時機。

阿茲海默症患者從輕度到重度進展平均需要8-10年,患者偶爾忘記一些事情細節但不影響生活的輕度認知障礙期(即MCI期,可以理解為癡呆前階段)發展為患者記憶受損開始影響日常生活的輕度癡呆期,平均只要2-6年的時間。

演員黃渤的父親也是阿茲海默症患者,令人唏噓的是,在父親病情最嚴重的階段,母親也出現認知障礙。此時的黃渤,說自己內心的第一反應是「恐懼」。這也是許多阿茲海默症照護者對於這個疾病極為統一的感知。

胡泳將阿茲海默症評價為人類痛苦程度極高的一種疾病,「你從最初抱有幻想,到留下一點期待,到最後接受一切,期待也不敢再有。」

自發現阿茲海默症100多年來,全球用於臨床治療的藥物屈指可數,多年來主流藥物均以短期症狀改善為主,但對疾病病程毫無影響,這極大打擊了患者的治療信心。目前,胡泳正在同醫學專家商定更新治療方案。

像胡泳一樣感覺阿茲海默藥物療效有限的家屬不在少數。《中國阿茲海默症患者診療現狀調研報告(2021)》顯示,一些家庭甚至選擇中途停藥。而在停藥原因上,由於治療效果不好、藥價太貴和副作用明顯等比例占43.49%。另有權威調研記錄,91.52%的患者及家屬期待有更多治療阿茲海默症更有效的藥物。2023年,經過40多年的研究與實驗,一種新藥——侖卡奈單抗在美國FDA獲批,這是全球首個針對AD病因的突破性靶向藥物。

臨床研究資料顯示,該藥表現出顯著的療效和良好的安全性,用藥18個月有效緩解疾病進展27%,60%更早期患者實現病程逆轉幫助早期AD患者改善認知障礙,維持更久的獨立生活時間,從而減少家庭與社會經濟負擔。

2024年1月,侖卡奈單抗已通過國家藥品監督管理局批准正式進入中國,用於治療由阿茲海默症引起的輕度認知障礙和阿茲海默型輕度癡呆。

不過,多名醫學專家認為,臨床應用上述新藥治療阿茲海默症的關鍵,是把握病情的黃金視窗期,這樣才能讓更多患者在治療中獲益,這也意味著阿茲海默症的早篩早診意義重大。