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全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,特雷氏症為好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供流質營養品給無法吞嚥的病友,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂」! 今年13歲的蓁蓁和多數雷特氏患者一樣,發病前活潑可愛還會叫爸爸媽媽,不料從1歲多後開始發病,從腦部病變到全身退化,不僅失去口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,令人心疼。媽媽曾雅莉和爸爸黃偉祥分別是雷特氏症病友關懷協會前任及現任理事長,當年孩子發病後,兩人大哭4天,隨後接受事實,積極尋找資源幫助自己和更多同處境的家長。兩人開朗陽光笑容背後,曾走過許多困難,他們回憶起一次募款,對方誤解雷特氏症會傳染而不願握手,讓兩人感到很沮喪。 味全龍啦啦隊小龍女琪琪身為長女,從小幫忙照顧腦性麻痺弟弟,很能體會照顧者的辛勞,這次在頂新和德文教基金會的安排下,陪蓁蓁進行音樂互動,拉著她功能退化的小指頭彈奏兒歌小星星,還一起用鈴鼓敲出節奏,來提升手部動作能力,蓁蓁也露出純真療癒的笑容! 台灣有不少像蓁蓁一樣的罕病兒童家庭,照顧重擔多落在家長身上,心疼照顧者長期承受的壓力,協會開辦「手工皂工作坊」,希望透過交流,緩解照顧壓力,並透過手工皂的銷售協助家庭經濟。協會呼籲民眾用同理取代同情,支持協會照顧這群孩子。民眾可以捐款或購買手工皂,一同支持協會。 頂新和德文教基金會除透過2023年的「食公益」計畫補助134名病友營養物資,也陸續透過行銷資源,協助推廣協會手工皂,讓更多人認識雷特氏症。食公益捐助計畫今年邁入第10屆,即日起到6月14日止,持續以「食」領域為核心進行徵件,盼透過捐助及培訓計畫,陪伴更多公益團體創新成長與茁壯。詳情可查詢:https://reurl.cc/3XDWz8。
頂新和德文教基金會首創「食食刻刻與愛同行 食公益捐助計畫」,以「飲食」為經、「公益」為緯,至今已實施九屆,捐助公益團體逾3200萬元,超過360萬的偏鄉兒少、獨居老人、高風險家庭、街友與身心障礙者因此受惠。第十屆計畫即刻起開放徵件,收件至6月14日,歡迎公益團體提出與「食」相關之公益計畫或服務方案申請捐助。 為實踐基金會創辦人魏應充的慈善理念,頂新和德文教基金會自2015年起推出食公益計畫,期望透過捐贈及實質支持,協助公益團體自立或推展弱勢服務。 2023年共有8個公益團體以飲食相關培力課程、科技惜食服務、餐飲設備建置及食農教育等計畫獲經費補助,其中「高雄市唐氏症歡喜協會」與「善慧恩社會慈善基金會」,以實質行動培力心智障礙者與逆境青少年融入社會,獲得評審青睞;連兩年獲選的「高雄市慈善團體聯合總會」,則在食公益計畫的資助下,於高雄及屏東購置福氣食物智取櫃,每年幫助近2萬人次獲得食物;長期協助花蓮新城國小棒球訓練、夜間課輔及餐食住宿的「台灣練習曲文教協會」,則用補助經費建置野球宿舍廚房,每年提供近8000位偏鄉小球員餐點。 結合食農教育協助身障者的「彰化縣蕪菁愛家園關懷協會 憨直人小作所」,透過多元課程與產品代工等形式,提供學員職業訓練及工作機會,協助他們融入社會、翻轉人生。小作所將食公益的補助經費用於規劃香草園區,學員親手種植香草植物與花卉,不僅能療癒心靈,也能將種植成果移至在地市集展售,或將採收的香草做成新鮮香草茶進行義賣,藉此培養學員的工作技能並提升自信心。 「食食刻刻與愛同行 2024年食公益捐助計畫」即起開始徵件,收件至6月14日截止,預計於9月6日前公布公告評選結果,報名資訊可查詢https://reurl.cc/3XDWz8。